„Подолг и посреќен живот за пациентите со ретки болести“

Тркалезна маса на тема „Подолг и посреќен живот за пациентите со ретки болести“ организира денеска Здружението за цистична фиброза во конгресниот центар на Скопски саем.

Тркалезната маса ќе се одржи во пресрет на дводневната конференција на Југоисточна Европа за цистична фиброза на тема „Рамноправен и транспарентен третман на сите болни со ретки болести во РМ во рамките на буџетот за ретки болести, транспарентен пристап кон информации од јавен карактер-Регистер на ретки болести на РМ“ која почнува утре во Скопје.

На конференцијата, стручњаци од Европа и светот ќе ги пренесат своите знаења и искуства, со цел да се подигне свеста за потребите и правата на пациентите со цистична фиброза.

Цистичната фиброза е ретка, генетска, мултисистемска болест, која брзо прогресира и е најчеста животозагрозувачка ретка болест, која бара индивидуален пристап во лекувањето. Таа примарно ги зафаќа белите дробови (кои во 90 отсто се причина за фаталниот исход кај пациентите), но исто така и панкреасот, црниот дроб, цревата и другите органи на пациентите.