Маја Иванова покровител на Гала вечера на Европската организација за ретки болести

Сопругата на претседателот на Република Македонија Ѓорѓе Иванов, Маја Иванова, синоќа во својство на почесен покровител во Брисел присуствуваше на Гала вечерата на Европската организација за ретки болести EURORDIS. Целта на оваа вечера е подигање на јавната свест и насочување на вниманието на европската јавност кон ретките болести, дијагностиката, посебно раната дијагностика и нејзиното значење, третманот и рехабилитацијата на пациентите со ретки болести.

- Во пресрет на Меѓународниот ден на ретките болести 28 февруари се испраќа силна поддршка и порака за истражувањата, третманите, раното откривање, раната превенција, потоа рехабилитацијата на пациентите со ретки болести, како и позиционирањето на ретките болести во јавното здравство, како на ниво на  Европска Унија, така и во земјите од каде што доаѓаме, односно на национално ниво. Во оваа прилика имавме и можност да го пренесеме и гласот на здруженијата кои што работат на полето на ретките болести од земјите од каде доаѓаме и гласот на пациентите, изјави Иванова.

Таа потенцира дека имала прилика во разговорите да потенцира дека Република Македонија посветено работи на полето на ретките болести, преку надлежните институции и министерства.

- Според податокот што го имам, во Република Македонија има некаде околу 60-тина пациенти со ретки болести. Дел од нив добиваат целосен третман и лекување од државата. Имав прилика да пренесам дека со одлука на Владата на Република Македонија се донесе едно системско решение, како по примерот на многу европски земји, за да се зголеми финансирањето за лекувањето на лицата со ретки болести. Со одвојување на еден денар од секоја продадена кутија цигари, со тоа значително ќе се зголеми буџетот, односно фондот за лекување на лицата со ретки болести, истакна сопругата на претседателот Иванов.

Многу поединци и организации, додаде таа, ја подржуваат Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија, организација што безрезервно  ја поддржувам, учествувам на нејзините  конференции.

- Оттаму, праќаме силна порака до македонската јавност во подигањето на општествената свест за постоењето на  ретките болести до сите засегнати страни кои што работат на полето на ретките болести. Пациентите и нивните семејства секогаш ќе ја имаат  мојата поддршка, секогаш ќе бидам до нив  во битката за рано детектирање на тие болести, за лекување, за третмани, за рехабилитација за да им се овозможи на овие луѓе подобар и поквалитетен живот, посочи Иванова.

Сопругата на претседателот Иванов втора година по ред е Европски почесен покровител на Европската организација за ретки болести EURODIS. Оваа организација е невладина алијанса која во себе ги обединува над 600 здруженија на граѓани кои работат на полето на ретките болести, од 60-тина земји од Европа и кои покриваат речиси 4.000 ретки болести.

На гала вечерата беа присутни сопруги на претседатели, на премиери, членови на кралството семејство, министри за здравство од земјите членки на Европската Унија, дипломати и амбасадори, меѓу кои и македонскиот амбасадор Андреј Лепавцов, претставници на општествениот и јавниот живот, политичари од Европската Унија...

EURORDIS секоја година одржува гала вечери и донаторски настани, преку кои се поддржува самата организација, како и нивната мрежа со организации од цела Европа. Средствата кои се собираат се наменети за функционирање на самата организација, постигнување на нејзините цели, како и за поддршка здруженијата кои се дел од нејзината мрежа.

Цел на Гала вечерата на EURODIS е и давањето поддршка за главните и актуелни актери во оваа област и поттик за можните идни поддржувачи на борбата против ретките болести, поддршка за многуте истражувања за подобрено лекување и третирање на ретките болести, а посебно усогласување на политиките на европско ниво и стратегиите, односно програмите, на национално ниво за ретките болести.

Покрај Иванова, на годинешнава Гала вечера 2015 година почесни покровители беа и првата дама на Република Србија Драгица Николиќ и сопругата на премиерот на Малта, Мишел Мускат.

Почесен претседавач оваа година Џовани Ла Виа, претседател на Комитетот за животна средина, јавно здравје и заштита на храна, Европски Парламент, додека минатите години почесни претседавачи беа претседателот на Европскиот парламент, Мартин Шулц (2014), поранешниот претседател на Европскиот совет, Херман Ван Ромпуј (2013) и поранешниот претседател на Европската комисија, Хозе Мануел Баросо (2012).

Две години по ред Амбасадор на Меѓународниот ден на ретките болести е Шон Хепберн Ферер, син на покојната актерка Одри Хепберн.