Малиот Јане од Скопје е херој: "Кога ќе проодам ќе бидам фудбалер како Роналдо"

Сликата на 9-годишниот Јане Велковски од Скопје, кој боледува од спинална мускулна атрофија (СМА), покрај постерот на неговиот идол Кристијано Роналдо на арената Филип Втори објавена на инстаграм профилот на УЕФА, го обиколи светот. и никого не остави рамнодушен. Малиот Јане, како што пренесува САКАМДАКАЖАМ,  боледува од ретката болест СМА тип 2- врзан за инвалидска количка, која му била дијагностицирана непосредно пред првиот роденден, но и покрај хендикепот Јане не престанува да сонува дека еден ден ќе биде фудбалер.

Тој е весело и интелигентно момче, кој својата количка ја вика формула која му овозможува да трча и да биде најбрз меѓу другарчињата.  Вели кога ќе прооди ќе биде како Роналдо и ќе дава голови како него. Малиот Јане од септеври ќе биде четврто одделение.

- „Болеста СМА е животнозагрозувачка, прогресивна, ги зафаќа сите мускули на телото, а најмногу страдаат белите дробови. Кај нас за неа малку се знае и нема соодветна здравствена нега. Сето она што го овозможува државата за третирање на болеста е недоволно. Во таква ситуација моравме самите да се бориме со болеста на нашето дете. Ги истражувавме сите светски искуства, се вклучивме во меѓународни групи за поддршка. Количката која сега ја вози Јане е донација од едно американско семејство. Во домот имаме мала пулмолошка болница со најсовремени апарати. Но, сепак е тешко. Постојано пред нас е мислата да се иселиме од Македонија, да заминеме надвор за да може Јане да добие соодветна нега. Дури размислувавме да го посвојат наши роднини во САД, каде третирањето на СМА е со најдобри резултати”, вели мајката Деница.

Пред две години, Фондот за здравство му одобри операција на Јане на Kлиника во Париз за корекција на сколиозата која е очекувана последица од СМА. Со примена на нов метод во рбетниот столб на Јане му се поставени импланти. На секои шест месеци Јане оди во клиниката за да му продолжуваат имплантите кои треба да го следат неговиот раст, а сега семејството се бори државата да им го обезбеди лекот „спинраза“, кој е прескап за да може да си го дозволи едно семејство.

Од Министерството за здравство велат дека се разгледува можноста што побрзо лекот да се внесе во регистарот на лекови за ретки болести.